pondělí 31. března 2014

TOPÍME PLYNEM .....

Máme za sebou návštěvu sociální pracovnice. Nejdříve šla za Matýskem do pokoje, už při podávání ruky zjistila (jak sama později uvedla) že je autista. Oči mu lítali po pokoji, jenom na paní se jaksi nechtěl podívat. Na otázku ať ji ukáže ostříhané vlásky otevřel pusu a vycenil zuby. Pak paní provedla ještě jeden pokus ať jí Matěj přinese své oblíbené boty....Matěj zopakoval  "boty" a dál nic....
Pak nám zase zdrhnul k vláčkům do svého pokoje..

Ale nejvíc nás s manželem dorazila otázka :  "Čím topíte??"

Tak přemýšlím jestli jsem neprošvihla nějaký nový průzkum , kdy způsob vytápění má vliv na vývoj vašeho autistického dítěte :-)
Asi ano,  plyn je taky tak trochu do MODRA :-)

pondělí 17. března 2014

DRUHÝ POKUS......

Tak dnes jsme podali znovu žádost o příspěvek na péči a ZTP . Na dotaz jaktože jinde děti dostanou a my ne mi bylo odpovězeno že máme přísnější posudkovou komisi. Nechápu , když by všechny komise měli pracovat dle stejného zákonu a postupu (to už je fakt přímo pro ombudsmana případ pro nerovnoprávnost)....Nechám se překvapit

Mezitím jsem prostudovala co vše se při posuzování zkoumá a udělala jsem si výčet pro sebe co zvládáme a co ne ...To samé předám ještě našemu pediatrovi ať má přehled než tam papíry dorazí.

1. MOBILITA

S pohybem obecně nemáme problém, chodíme, umíme si sednout, umíme se postavit. Jen všude dojíždíme autem, Matěj nezvládá hromadné dopravní prostředky. I když to semtamo zkoušíme, jsem zastáncem toho, že když tyto děti nebudeme do ničeho tlačit, nikde se neposunou. A to je mým cílem, aby byl v budoucnu co nejsamostatnější i když pro příspěvky na péči je to spíš kontraproduktivní.
Matěj totiž nedokáže pochopit, že ne každý autobus, který přijede je náš a jakmile mu nedovolím nastoupit jde okamžitě do afektu, za každou cenu se tam chce dostat. Navíc v autobuse má tendenci na všechny sahat a na druhou stranu se tlačí k okýnku a straní se lidí v autobuse. A to jsme ještě neodzkoušeli cestu plným autobusem, to si ani nechci představovat....

2. ORIENTACE

Neorientuje se v čase, alespoň vědomě si myslím že nemá ponětí co je to měsíc, co je to minuta, co je to hodina , dny v týdnu taktéž, i když se mu to snažíme vizualizovat. Nepřiměřeně reaguje na situace v kterých se nachází. Ale ví co je doma, co je školka, co je u babičky...

3. KOMUNIKACE

Díky naší vývojové disfázii máme těžce narušenou komunikaci a velmi špatné porozumění řeči. I když jsme se pomocí kartiček posunuli o kus dál, rozumí jen  jednoduchým povelům . Nerozumí otázkám a ani neodpoví jak se jmenuje, mám někdy pocit že nerozumí ani oslovení Matěji. Zkoušíme obrázkovou a posunkovou  komunikaci - sdílí jen z části.

4. STRAVOVANI

Nůž a vidličku nechce používat. Poslední dobou si jídlo ve školce bere rukama - nevím proč, paní učitelka říkala že se nezřízeně cpe. Přetrvává velká vybíravost v jídle , jí jen určité potraviny, určitých tvarů a barev, nesmí se kombinovat rohlík s pomazánkou, jen čistý, chleba namazaný jen sýrem nebo máslem. Když dostane na výběr zvolí vždy druhou volbu, i když suroviny obrátím. Nají se lžicí, ale potraviny musí být oddělené každá na samostatném talíři. Svačinky ve školce nejí, vždy nosím jen jablko, obědy max. 2xtýdně. Polévku musí paní učitelka přecedit přes sítko.

5. OBLÉKÁNÍ A OBOUVÁNÍ

Nechuť k oblékání, vždy rituální postup, vyžaduje oblékání jinou osobou. Po zvýšeném hlasu se snaží obléct , ale po nezdárném pokusu volá pomoc, pomoc. Neumí si převrátit oblečení, nerozezná co patří dopředu a co dozadu. Nezapne si knoflíky ani zip. Neumí přizpůsobit výběr oblečení vzhledem k venkovním podmínkám. A tak chodíme i ve 30stupních v mikině, pokud ho nepřesvědčím že ji má sundat. Čepice je rituál, v létě i v zimě bez ní ven nevychází... Jakmile odmítnu pomoc, jde do afektu a vzteká se

6. TĚLESNÁ HYGIENA

Nechce se sprchovat, vyžaduje jen vanu. Nesnáší mýdlo, vadí mu ten pocit na ruce. Myjeme jen s dopomocí. Zuby čistíme dle piktogramu spolu. Neumí smrkat, vtahuje vše do sebe.
Velký problém je stříhání vlasů a nehtů, pokaždé násilím a s řevem.

7. VÝKON FIZIOLOGICKÉ POTŘEBY

Nesděluje potřebu WC, doma chodí sám potřebu vykoná, ale po velké stolici čeká (klidně i půl hodiny) než si někdo všimne že je na wc a čeká na utření. V cizím prostředí nechodí, jen s donucením. Zásadně nesplachuje a ruce samostatně neumývá.

8. PÉČE O ZDRAVÍ

Nechápe pojem zdraví .

9. OSOBNÍ AKTIVITY

Neprovozuje aktivity přiměřené věku, nechápe smysl závodění , nehraje deskové hry. Neumí jezdit na kole, odmítá i zkusit. Většinu převažuje hra s vláčky a pouštění videí na tabletu s tématikou tomáš mašinka. Vzděláván ve speciální školce s individuálním přístupem .
Špatně navazuje vztahy, vynucuje si pozornost boucháním, žducháním , nepřiměřeným silným objímáním, skoro až škrcením. Režim si sám nestanovuje, jedeme dle předem daného obrazového režimu.

no a 10. PÉČE O DOMÁCNOST se nás netýká....

pro ty kdo chtějí o příspěvcích vědět více , pěkný názorný web je zde .

pátek 14. března 2014

PRVNÍ POKUS ....

Dnes jsem konečně dorazila na sociálku pevně odhodlaná podat znovu příspěvek na péči a tentokrát se nenechat odbýt....  doposud dle naší posudkové komise v Karviné jsme na něj neměli nárok, protože Matěj je jen dlouhodobě nemocný, takže jinak v pořádku... Pro ty co nás neznají, Matýsek bude mít v dubnu 7let a jeho diagnózy jsou :
Pervazivní vývojová porucha charakteru atypického autismu
nerovnoměrný psychomotorický vývoj s vývojovou disfázii, výrazně váznoucí vývoj řeči, dyslálie
ADHD, afektivní labilita, intermitentně sklon k agresivitě, negativismu , afektivní labilita

určitý pokrok jsme za tři roky udělali, ve čtyřech letech jsme měli úroveň řeči na 12měsíců, dnes v sedmi letech odpovídáme na 22měsíců, tudíž necelé dva roky...

Jediné co nemáme je mentální retardace, za což jsem ráda a IQ máme 110....ale k čemu je vám vysoké IQ, když si neumíte říct o hrnek čaje....

Našla jsem si na internetu pracovní dobu "  pátek jen příjem nových žádostí " a tři formuláře k vytištění mnou vyplněné a podepsané.......

Dorazila jsem tam, první cedulka změna pracovní doby.....pokračovala jsem drze ke dveřím, zaklepala rozhodnuta to tam alespoň podat... pak jsem se dozvěděla že musím vyplnit další doklady, které na internetu ke stáhnutí nejsou....

takže v pondělí ráno druhý pokus :-(






neděle 9. března 2014

UČIT SE, UČIT SE, UČIT SE....

Pár posledních dní se snažím pracovat s Matějem o něco intenzivněji......přece jenom nás čeká první třída a jak to tak vypadá v klasické základní škole.

Máme za sebou návštěvu v logopedii, kdy poprvé si naše logopedka poznačila že byla vedena hodina již ve fázi rozhovoru a ne jejího monologu....u nás dost podstatný pokrok....shodli jsme se i s paní psycholožkou, že autismus by nebyl až takový problém jako dysfázie řeči, která opravdu Matěje limituje ve vysoké míře....

Jelikož po opětovném IQ testu jsme dopadli ještě o 5 bodů lépe než minule , trénujeme počty a zdá se že Matíkovi jdou....

našla jsem na internetu supr pracovní listy, které jsem zalaminovala a s pomocí mazacího fixu můžeme trénovat pořád dokola.

Hanička začíná na klavír, tak jsme ji ho museli pořídit, s tím že se budu snažit Matěje zapojit alespoň v rámci nácviku písniček .... o to bylo mé velké překvapení, že Matěj sám zasedl za klavír , tloukl do něj prstíky a odzpíval celou písničku "Skákal pes " :-)   pokaždé mě něčím překvapí

Venku jsem se ho opětovně snažila nalákat na kolo, ale odpověď byla ne ne ne , a tak pod pohrůžkou zabavení tabletu (vím, že se to nedělá ale funguje to ) se slovíčky "ACH JOOOOO!"  zasedl na kolo a vodila jsem ho za sedátko kolem domu a neustále upozorňovala ať šlape, že ho sama tahat nebudu....příště to zkusíme zase :-) 

a tady je malá ukázka naší práce  ( no spíš dřiny)