pondělí 17. března 2014

DRUHÝ POKUS......

Tak dnes jsme podali znovu žádost o příspěvek na péči a ZTP . Na dotaz jaktože jinde děti dostanou a my ne mi bylo odpovězeno že máme přísnější posudkovou komisi. Nechápu , když by všechny komise měli pracovat dle stejného zákonu a postupu (to už je fakt přímo pro ombudsmana případ pro nerovnoprávnost)....Nechám se překvapit

Mezitím jsem prostudovala co vše se při posuzování zkoumá a udělala jsem si výčet pro sebe co zvládáme a co ne ...To samé předám ještě našemu pediatrovi ať má přehled než tam papíry dorazí.

1. MOBILITA

S pohybem obecně nemáme problém, chodíme, umíme si sednout, umíme se postavit. Jen všude dojíždíme autem, Matěj nezvládá hromadné dopravní prostředky. I když to semtamo zkoušíme, jsem zastáncem toho, že když tyto děti nebudeme do ničeho tlačit, nikde se neposunou. A to je mým cílem, aby byl v budoucnu co nejsamostatnější i když pro příspěvky na péči je to spíš kontraproduktivní.
Matěj totiž nedokáže pochopit, že ne každý autobus, který přijede je náš a jakmile mu nedovolím nastoupit jde okamžitě do afektu, za každou cenu se tam chce dostat. Navíc v autobuse má tendenci na všechny sahat a na druhou stranu se tlačí k okýnku a straní se lidí v autobuse. A to jsme ještě neodzkoušeli cestu plným autobusem, to si ani nechci představovat....

2. ORIENTACE

Neorientuje se v čase, alespoň vědomě si myslím že nemá ponětí co je to měsíc, co je to minuta, co je to hodina , dny v týdnu taktéž, i když se mu to snažíme vizualizovat. Nepřiměřeně reaguje na situace v kterých se nachází. Ale ví co je doma, co je školka, co je u babičky...

3. KOMUNIKACE

Díky naší vývojové disfázii máme těžce narušenou komunikaci a velmi špatné porozumění řeči. I když jsme se pomocí kartiček posunuli o kus dál, rozumí jen  jednoduchým povelům . Nerozumí otázkám a ani neodpoví jak se jmenuje, mám někdy pocit že nerozumí ani oslovení Matěji. Zkoušíme obrázkovou a posunkovou  komunikaci - sdílí jen z části.

4. STRAVOVANI

Nůž a vidličku nechce používat. Poslední dobou si jídlo ve školce bere rukama - nevím proč, paní učitelka říkala že se nezřízeně cpe. Přetrvává velká vybíravost v jídle , jí jen určité potraviny, určitých tvarů a barev, nesmí se kombinovat rohlík s pomazánkou, jen čistý, chleba namazaný jen sýrem nebo máslem. Když dostane na výběr zvolí vždy druhou volbu, i když suroviny obrátím. Nají se lžicí, ale potraviny musí být oddělené každá na samostatném talíři. Svačinky ve školce nejí, vždy nosím jen jablko, obědy max. 2xtýdně. Polévku musí paní učitelka přecedit přes sítko.

5. OBLÉKÁNÍ A OBOUVÁNÍ

Nechuť k oblékání, vždy rituální postup, vyžaduje oblékání jinou osobou. Po zvýšeném hlasu se snaží obléct , ale po nezdárném pokusu volá pomoc, pomoc. Neumí si převrátit oblečení, nerozezná co patří dopředu a co dozadu. Nezapne si knoflíky ani zip. Neumí přizpůsobit výběr oblečení vzhledem k venkovním podmínkám. A tak chodíme i ve 30stupních v mikině, pokud ho nepřesvědčím že ji má sundat. Čepice je rituál, v létě i v zimě bez ní ven nevychází... Jakmile odmítnu pomoc, jde do afektu a vzteká se

6. TĚLESNÁ HYGIENA

Nechce se sprchovat, vyžaduje jen vanu. Nesnáší mýdlo, vadí mu ten pocit na ruce. Myjeme jen s dopomocí. Zuby čistíme dle piktogramu spolu. Neumí smrkat, vtahuje vše do sebe.
Velký problém je stříhání vlasů a nehtů, pokaždé násilím a s řevem.

7. VÝKON FIZIOLOGICKÉ POTŘEBY

Nesděluje potřebu WC, doma chodí sám potřebu vykoná, ale po velké stolici čeká (klidně i půl hodiny) než si někdo všimne že je na wc a čeká na utření. V cizím prostředí nechodí, jen s donucením. Zásadně nesplachuje a ruce samostatně neumývá.

8. PÉČE O ZDRAVÍ

Nechápe pojem zdraví .

9. OSOBNÍ AKTIVITY

Neprovozuje aktivity přiměřené věku, nechápe smysl závodění , nehraje deskové hry. Neumí jezdit na kole, odmítá i zkusit. Většinu převažuje hra s vláčky a pouštění videí na tabletu s tématikou tomáš mašinka. Vzděláván ve speciální školce s individuálním přístupem .
Špatně navazuje vztahy, vynucuje si pozornost boucháním, žducháním , nepřiměřeným silným objímáním, skoro až škrcením. Režim si sám nestanovuje, jedeme dle předem daného obrazového režimu.

no a 10. PÉČE O DOMÁCNOST se nás netýká....

pro ty kdo chtějí o příspěvcích vědět více , pěkný názorný web je zde .

6 komentářů:

  1. Na Elišku (AS) jsem žádala 2x a marně.... Držím vám palce.

    OdpovědětVymazat
  2. Hm...jako bych to psal já, neexistují zipy, knoflíky, oblečení naruby...pomoc pomoc, převládají vláčky, na tabletu mašinka Tomášek. Vztahy? Loučí se "ahoj děti" nějaký globální pojem, nic konkrétního, hraje si sám, hudební nástroje. Hromadné dopravní prostředky ... neřeším, zbytečné. Ale pořád je to školkový věk, bude líp. P.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Je to tak, jsou každý jiný ale přitom tak stejní :-)

      Vymazat
  3. Držím palce, jak vidno také k tomu přistupujete rozumně, ještě aby k tomu přistupovala rozumně ta komise a opravdu pochopila, že Matěj přes všechny vaše snahy o jeho samostatnost nyní potřebuje neustálý dohled a dopomoc. Doufám, že tentokrát uspějete, protože jinak je to opravdu případ pro ombudsmana za diskriminaci.

    OdpovědětVymazat
  4. Kateřina Smutná29. května 2014 13:18

    Dobrý večer, příspěvek na péči vyřizuji úplně poprvé pro svého téměř čtyřletého syna s PAS. Zítra čekáme návštěvu sociální pracovnice. Moc děkuji za tento příspěvek, udělala jsem si trochu představu na co se připravit. Situace u nás je dost podobná té Vaší, tak jsem zvědavá, jak pochodíme.
    S pozdravem K. S., Ostrava

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Držím palce , my zatím ještě čekáme , lhůta tak zhruba pul roku

      Vymazat